Como un “conjunto de síntomas multiorgánicos variados no atribuibles a otras causas que perduran tras la fase aguda de la infección de Covid-19”. Es la definición técnica con la que el Ministerio de Sanidad pretende reconocer ahora de forma oficial el llamado ‘covid persistente’, de cara al desarrollo de protocolos y consideraciones en el Sistema Nacional de Salud.

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Sin embargo, cientos de miles de personas han experimentado y sufrido esta patología desde que se contagiaron por primera vez, en la primera ola del virus que llegó a España en la primavera de 2020. Por eso, no es de extrañar que grupos de personas afectadas se muestren críticos ante la declaración del gobierno. “Tras esta larga espera no hemos encontrado respuestas nuevas ni propuestas para mejora de la atención que estamos recibiendo”, dicen algunos de ellos.

Y es que el campo de investigación todavía es muy amplio. Este mismo mes de julio, investigadores de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, en Barcelona, han revelado la estrecha relación entre fatiga, depresión, ansiedad y otros déficits cognitivos en pacientes de covid persistente. Además, otro equipo del servicio de microbiología clínica del Hospital General Universitario Gregorio Marañón ha detectado muestras del ARN del virus en personas que sufren covid persistente.

Aunque la sensación es que, poco a poco, ahora se empieza a investigar y conocer más acerca de ello, se estima que un 10% de las personas que contraen el Covid-19 desarrollan después síntomas y efectos persistentes. Esto, según un informe del Grupo de Trabajo Multidisciplinar que asesora al Ministerio de Ciencia e Innovación, permite hablar de aproximadamente un millón de personas en España sufriendo de covid persistente.

Para conocer de cerca esta realidad, Protestante Digital ha charlado con tres evangélicos, que no solo explican su día a día con el covid persistente, sino también el impacto que ha tenido en sus ministerios y su fe personal.

Carla Martínez: “He tenido que olvidar la idea de que me estaba recuperando del covid y empezar a asimilar que tengo una enfermedad crónica”

Mientras se encontraba trabajando como enfermera en plena primera ola de la epidemia, Carla Martínez (28 años) fue una de las primeras personas en contagiarse de Covid-19, el 19 de marzo de 2020. “En esos momentos no había casi información del virus. Estuve en cuarentena en mi habitación con fiebre, taquicardias, dificultad respiratoria, mucha tos y mucho cansancio. Al cabo de unos días tuve un broncoespasmo y fui trasladada al hospital en ambulancia. En el hospital recibía oxígeno y me aparecieron otros síntomas, como disfagia (no podía ingerir alimentos) o altas taquicardias (hasta 200 pulsaciones por minuto estando estirada). En ese momento los profesionales sanitarios estaban tan confundidos que llegaron a descartar que lo que me pasaba era por covid, ya que desconocían totalmente que el virus pudiera producir estos síntomas”, explica.

[photo_footer]Carla Martínez junto a su marido Chris Dirks.[/photo_footer]

No fue hasta pasado tres meses, ya con el alta médica recibida, que le confirmaron que todos aquellos síntomas estaban relacionados con el Covid-19. Pero su evolución no daba muestras de una mejoría paulatina, sino que seguía sintiendo una gran fatiga. “No podía ducharme sola, mi marido me paseaba con silla de ruedas para poder salir de casa, el cansancio mental y físico que sentía era tan extremo que no podía leer una página de un libro. Tenía dolor en todo el cuerpo”, dice. Incluso, asegura, le iban apareciendo nuevos síntomas “en el sistema cardiovascular, respiratorio, óseo y muscular, neuronal y también en la piel”. “También tenía fiebre constantemente y se me detuvo el período menstrual”, añade.

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Ante un cuadro sintomático tan variable y extraño, Martínez relata que a medida que fueron identificando en otras personas las mismas características, entonces ya le comenzaron a hablar de covid persistente. “Yo pensaba que era un caso muy raro. Me incluyeron en un estudio en el que al principio éramos 3 personas y después de un mes ya éramos más de  3.000”, señala. “Tenía secuelas de covid pero al mismo tiempo una enfermedad totalmente desconocida que afectaba a la mayoría de los órganos y que iba evolucionando en mi organismo. Debía olvidar la idea de que me estaba recuperando del covid y empezar a asimilar que tenía una enfermedad crónica hasta que se encontrase una cura, un tratamiento para poder vivir con ella, o que Dios me sanase con un milagro”, agrega.

[destacate]“Los enfermos de covid persistente hemos llevado en nuestras espaldas este proceso durante más de dos años, con incomprensión e indefensión”.[/destacate]Carla es una de los pacientes del estudio que está llevando a cabo el Hospital Can Ruti, en Badalona. Según explica, desde el principio ha participado en grupos de afectados por el covid persistente. “Se hicieron colectivos de enfermos, muchos de ellos sanitarios, donde se ha estado reivindicando la investigación, el reconocimiento y la visibilidad de esta enfermedad”, afirma. “Me siento con la responsabilidad de concienciar de esta realidad y no olvidar a todos los afectados y todo el proceso que los enfermos de covid persistente hemos llevado en nuestras espaldas durante más de dos años, con incomprensión e indefensión”, manifiesta.

Más de dos años después de haberse contagiado de coronavirus, esta joven enfermera sigue sin poder ejercer su profesión y con limitaciones en su día a día a causa de los síntomas que han continuado hasta hoy. “Hay días que estoy más estable y días que tengo un brote de la enfermedad y no puedo salir de la cama. Cada día tengo una cantidad distinta de energía y si hago mucha actividad me empiezo a encontrar mal. Es difícil controlarse a sí misma y limitarse de esta manera”, dice.

Después de someterse a una prueba llamada ‘microscopio de campo oscuro’, que estudia la calidad de la sangre, a Carla le detectaron graves déficits en su composición sanguínea. “Muchas de las células estaban deformadas y los glóbulos rojos no transportaban casi oxígeno. Lo impactante fue ver en vivo, desde la pantalla del microscopio, cómo estaban mis células. ¡Con razón me encontraba tan mal!”, asegura. El hallazgo la llevó a tener que realizarse tratamientos respiratorios e intravenosos. “Uno de los que me propusieron fue la ozonoterapia intravenosa, que consiste en sacar una parte de la sangre, ponerle ozono y devolverla al organismo mejorando así la cantidad de oxígeno y bajando la cantidad del virus. Este tratamiento se utiliza mucho para la ‘enfermedad de Lyme’. Actualmente lo hago semanalmente y me da mucha energía y cognitivamente he notado mejoría”, explica. No obstante, reconoce la delicadeza de su situación, y que todavía le falta tratamiento por recibir y con el que experimentar. 

Tim Py: “Me encuentro solo al 70% de mi capacidad cognitiva”

Días antes que Carla se contagió Tim Py (28 años), a principios de marzo de 2020, cuando todavía no se había confinado a la mayoría de la población. “Los primeros contagios empezaban a llegar desde Italia y yo estaba en unos campamentos de jóvenes en Soria, dando unas charlas. Las primeras dos semanas fueron como si tuviera una gripe fuerte, pero sin más problemas ni necesidad de hospitalización. Lo pasé en casa, con mi familia, tomando suplementos y vitaminas, y descansando mucho”, comenta.

Los problemas llegaron al constatar que no acababa de recuperarse del todo, a pesar de que las semanas seguían transcurriendo. “A menudo me daba la impresión de estar mejorando y que ya iba a curarme, cuando de nuevo volvían los síntomas y estaba 3 o 4 días totalmente agotado y enfermo. Ese ciclo se fue repitiendo al pasar las semanas, y luego los meses, por lo que empezamos a preocuparnos y después de medio año escuchamos acerca del colectivo ‘Covid Persistente’, explicando casos como el mío”, subraya.

[photo_footer]Tim Py. / Isaac Vásquez, Facebook.[/photo_footer]

Tim pasó 7 meses “con problemas digestivos bastante severos, fatiga debilitante, náuseas y gran incapacidad de concentración”. “Luego, mi salud fue mejorando lentamente, pero con varias recaídas. El estómago y las náuseas mejoraron, pero la fatiga física y mental, así como la dificultad de concentración, persistieron hasta pasados los dos años”, añade.

[destacate]“El estómago y las náuseas mejoraron, pero la fatiga física y mental, así como la dificultad de concentración, persistieron hasta pasados los dos años”[/destacate].“Actualmente me encuentro ya al 90% de mi capacidad física, aunque solo a un 70% a nivel cognitivo. Físicamente he mejorado mucho y solo de vez en cuando noto algo de fatiga. A nivel cognitivo me cuesta concentrarme largos periodos de tiempo, o hacer múltiples tareas a la vez, aunque he recuperado bastante”, explica.

Como Carla, Tim también se ha sometido al tratamiento de ozono en la sangre durante los últimos meses. “He notado su efecto y ha provocado una mejora en mi capacidad de esfuerzo y concentración. Este tratamiento es privado y bastante costoso, ya que a través de la seguridad social no hay ningún tipo de tratamiento para el covid persistente, y en algunos lugares ni siquiera un diagnóstico”, puntualiza.

Sigrid Py: “Dos años y tres meses después de contagiarme de Covid, me encuentro mucho mejor”

Sigrid (59 años) también se infectó con el coronavirus poco tiempo después que Tim, su hijo. “Fue como una gripe muy fuerte con un gran cansancio, mucho dolor de cabeza, dolores de estómago, algo de inflamación de garganta, cierta dificultad respiratoria, a veces un poco de fiebre y una leve tos seca que persistía después de varias semanas, y por la que fui a un centro de salud para que me mirasen los pulmones, aunque aparentemente no tenía nada”, dice.

Aunque después de tres semanas ya se sentía mejor, para Sigrid la sensación de fatiga y enfermedad continuó incluso con el paso de los meses. “Lo que persistía era una vulnerabilidad nada habitual al viento y al aire fresco, que fácilmente volvía a darme tos, y unos pinchazos en el corazón por los que consulté a un cardiólogo, además de cierta fatiga cognitiva”, asegura. “Cuatro meses después del contagio, hicimos un viaje a Alemania en avión que me produjo un cansancio fuera de lo normal”, añade. Poco tiempo después, explica, sufrió “un nuevo episodio de fatiga, que esta vez acabó en diplopía (visión doble)”. “Gracias a Dios, esta reacción angustiante se fue absorbiendo a lo largo de las siguientes semanas. Pero la fragilidad, en cuanto a fuerzas, se quedó y perduró durante más de un año. Había desarrollado un cuadro de fatiga crónica postviral que fue diagnosticado como tal en verano 2021”, especifica.

[destacate]“Lo que persistía era una vulnerabilidad nada habitual, y unos pinchazos en el corazón, además de cierta fatiga cognitiva”.[/destacate]A pesar de que Sigrid sufrió síntomas como la constante “vulnerabilidad ante cualquier esfuerzo o sobrecarga física, mental o emocional”, en combinación con “cefaleas, a veces dolores de estómago, problemas digestivos, molestias en diferentes partes del cuerpo, insomnios, fatiga cognitiva y ‘niebla mental’, agobio, falta de energía y a veces de ánimo”, o hasta “una otitis aguda que acabó en un acufeno crónico”, en muchas ocasiones ha recibido la respuesta de que su caso era demasiado leve o que no precisaba de rehabilitación.

“Gracias a Dios, dos años y tres meses más tarde, me encuentro mucho mejor, quizás por el tiempo que ha transcurrido, la adaptación de mi estilo de vida, y la cantidad de suplementos y agua hidrogenada que he estado tomando para fortalecer el sistema inmunitario y combatir la fatiga”, señala. Como Carla y Tim, ella también se ha sometido al tratamiento del ozono en la sangre y asegura sentirse mejor. “Aunque es una terapia costosa, he decidido invertir en eso porque seguía teniendo a menudo dolores de cabeza, fatiga mental y problemas de concentración, además de bastantes problemas de inflamación en músculos y tendones de la espalda, la cadera y las piernas. Ahora estoy intentando curarme de esto último”, dice.

[photo_footer]Sigrid Py. / EET.[/photo_footer]

Vidas cambiadas

Pero, ¿cómo convivir con tales síntomas y la sensación de fatiga y vulnerabilidad a diario? Tal y como la afectación del virus ha sido diferente en las personas, acabando con la vida de 110.775 en España, también cada enfermo de covid persistente adapta su rutina a la nueva realidad de forma particular.

Para Carla Martínez es algo que ha afectado a “todos los ámbitos, desde conducir, hacer la cama o leer, hasta trabajar o estudiar”. De hecho, ha tenido que paralizar y posponer toda la parte práctica de un máster que estaba cursando. “En el ámbito social, tengo muchos amigos que aún no he podido ver desde antes de la pandemia. Me cansa mucho entablar conversaciones y ver a gente, cuando yo he sido alguien siempre muy social. La energía de los que padecemos covid persistente es limitada. Si leo un libro a lo mejor no puedo hacer nada más esa tarde. O para poder ver amigos tengo que estar descansando días antes y días después para poder compensar el esfuerzo. Tengo que forzarme a hacerlo todo poco a poco, cosa que es difícil en una sociedad donde todo va tan rápido”, apunta.

Así lo expresa también su marido, Chris Dirks. “La enfermedad de Carla ha supuesto para mí un cambio en nuestra dinámica de pareja y en mis responsabilidades como esposo. Es difícil recordar todas las fases, pero para mí, ahora se trata de ser sensible a su estado cada día y cuidarla en su debilidad. Hay días en los que tiene un poquito más de energía y es emocionante poder dar un paseo o hacer una actividad, y hay otro en los que el evento principal es cocinar una receta juntos. He tenido que aprender a caminar despacio, a no hacer varias cosas a la vez o a no cambiar rápidamente de un tema de conversación a otro. Hemos tenido que simplificar nuestras vidas”, explica. Ahora, añade, “sé qué cosas consumen su energía y cómo puedo servirle para ayudarla a descansar”. “Cuándo necesita comer, o tomar medicación, o sentarse un rato, y si estamos haciendo cosas a un ritmo adecuado para ella. También he tenido que aprender a no agobiarla con mis preguntas y preocupaciones, sino a ajustarme a lo que ella me dice que necesita”, añade Chris.

En el caso de Tim, misionero de SEPAL en España, director del ministerio Christian Surfers España y colaborador en la actualidad del ‘Hogar Asubio’ en Cantabria, el covid persistente ha trastocado su actividad habitual afectando sobre todo su capacidad de concentración. “A nivel relacional ha sido un gran reto, sobre todo durante los meses que estuve peor”, añade. “Quería hacer cosas con amigos, salir, distraerme, pero no tenía la energía para ello. Acababa sin disfrutar esos tiempos y sintiendo la necesidad de descansar, aun cuando no había hecho prácticamente nada de esfuerzo. Fue altamente frustrante”, considera.

Sigrid ha acusado de forma especial la fatiga crónica del covid persistente, que la “inhabilita para llevar la vida que llevaba antes, lo cual es difícil aceptar”, dice. “He tenido que posponer diferentes proyectos, rechazar algunas solicitudes de ministerio, renunciar a hacer planes y limitarme a hacer cada día lo más imprescindible, tanto en casa como en el ministerio como en mis relaciones familiares”, asegura. “A nivel psicológico he vivido muy mal la falta de energía y de iniciativa. No me sentía yo misma”, remarca.

El ministerio cristiano con covid persistente

Los tres entrevistados aportan una perspectiva poco conocida de la vida con covid persistente: se trata del hecho de combinar dicha enfermedad con el propósito y la vocación del ministerio cristiano. “He tenido que hacer algunos ajustes y limitarme, pero he podido seguir adelante con mi ministerio de profesora de consejería bíblica, principalmente por medio de clases online, pero estos últimos tres meses también con clases presenciales en la Facultad Internacional de Teología IBSTE”, explica Sigrid Py, que sirve como misionera en España desde 1992, sobre todo en el ámbito de la docencia y la consejería bíblica, y es una de las fundadoras del ministerio Consejeros Cristianos Bernabé.

“La limitación por la salud me ha llevado a pasar todavía más tiempo orando y buscando a Dios, a depender totalmente de Él y a centrarme en lo que Él me mostraba que podía y debía hacer. Es sorprendente, pero estos dos años han sido de desarrollo para mi ministerio. He podido realizar una revisión detallada de mis tres asignaturas en la Escuela Evangélica de Teología, he tenido más alumnos que nunca en mis cursos privados online y he preparado un tercer curso de formación avanzada, aunque un año más tarde de lo previsto. También he podido colaborar en varios proyectos nuevos de nuestra asociación de consejeros”, indica.

Para su hijo Tim, el covid persistente ha supuesto cambios más drásticos en su ministerio. “Tuve que dejar de lado todos los proyectos que requerían mucho esfuerzo intelectual: lectura de teología, enseñanza y predicación. Incluso una colaboración en una asignatura en la Facultad IBSTE, que había comenzado a realizar. Eso supuso mucha frustración, ya que justo había terminado mis estudios de máster en Estados Unidos y volvía a España con la idea de servir, en parte, en la enseñanza”, dice. No obstante, se concretaron otras oportunidades ministeriales, como el hecho de asumir el liderazgo en la organización Christian Surfers España. “Aunque a menudo las reuniones y la planificación de este trabajo me resultaban en un esfuerzo demasiado grande, pude invertir más en las relaciones con los miembros del equipo de trabajo, en el seguimiento personal de los miembros y en tiempos en comunidad dentro de este grupo, Parece ser que cuando trabajaba con gente, apoyándome en ellos y siendo honesto con mis capacidades limitadas durante ese tiempo, el trabajo era más fácil de continuar. Lo que más me costaban eran tareas que tuvieran que ver con la planificación, o que exigieran un nivel alto de tensión”, remarca.

En el caso de Carla y de su marido Chris, la afectación de la enfermedad ha sido mucho más severa. “Todas las ideas y planes ministeriales que tenía antes de contagiarme de Covid-19 son inviables ahora por mi estado de salud”, puntualiza ella. “Pero es irónico porque te das cuenta que aun no pudiendo trabajar ni siendo útil para la sociedad, para el reino de Dios todo el mundo es bienvenido. No importa cuán poco tengas para ofrecer, o cuán poca energía tengas, Dios lo usa siempre para bien de formas que no te puedes ni imaginar. Cuando vi que mi enfermedad iba para largo pensé: ‘¿Cómo voy a poder evangelizar si no puedo salir de mi casa?’. Pero Dios me hizo pensar rápidamente en toda la gente enferma, como yo, que veía cada día en rehabilitación, y en los grupos de estudios médicos. Vi que era mi oportunidad, algo que nunca hubiera imaginado. Mi ministerio era esa gente, y desde entonces he podido conocer de forma muy profunda a personas que no tienen nada que ver conmigo, salvo el hecho de que compartimos el vínculo de tener covid persistente. Comparten su situación con confianza y vulnerabilidad para poder orar, compartir, dar mi apoyo y amistad, hablarles del evangelio o regalarles una Biblia”, asegura Martínez.

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[title]Una experiencia significativa para la fe personal[/title]

[text]Más allá de la práctica ministerial, el covid persistente también ha resultado ser una experiencia significativa para la historia personal de fe de cada uno de los entrevistados. “Mi fe ha sido probada durante estos dos años como nunca antes lo había sido […] Conozco el sabor de la incomprensión cuando todo parece salir mal, aun después de haber rendido toda tu vida a Dios. Para mí, la prueba del covid persistente ha sido una prueba de ese tipo, a nivel exponencial. La prueba de mi juventud. Por algún motivo, durante ese proceso no abandoné mi fe. Me derrumbé emocionalmente varias veces, desconsolado tras meses de fatiga y debilidad. A duras penas aguantaba el peso de cada día, entre náuseas, sentimientos de fracaso e impotencia y malestar físico. En varias ocasiones deseé que el sufrimiento de esa vida terminara de una vez. Pero algo me sostenía, y estoy convencido de que ese fue el Espíritu de Dios. Él me sostuvo a través de la prueba”, asegura Tim. Además, destaca el papel de la comunidad ministerial de la que forma parte y de la iglesia, que ha sido de gran ayuda, dice. Aunque también lamenta haberse encontrado con “algún ‘amigo de Job’, que ponía en duda nuestros síntomas y especulaban acerca de la manera en la que nos podríamos curar”.

Para Sigrid, la lucha con el covid persistente ha sido “la experiencia más difícil y, a la vez, la más transformadora” de su vida. “Me ha removido profundamente en mi relación con Dios, en mi visión de la vida y mi actitud hacia ella. Me ha llevado a una lucha muy personal con Dios, y a la búsqueda de una fe y confianza auténtica en Cristo, a pesar de la ausencia de perspectiva referente a cosas esenciales de mi vida, como mi ministerio”, señala. Una de las cosas que destaca es el hecho de “asumir que en última instancia no estamos en control de nada, no tenemos derecho a nada, ni garantía alguna de nada que compone nuestra vida. Todo es pura gracia”, dice. Ella ha querido compartir con los lectores de este reportaje este poema que escribió para expresar “los momentos más oscuros de esta experiencia”.

Carla explica que “esta enfermedad ha traído mucha incertidumbre” a su vida. “No sé qué pronóstico tiene mi enfermedad, cómo me afectará de aquí 10 años. Es difícil organizarme cuando nunca sé cómo estaré. No sé cuando podré volver a trabajar, no sé muchas cosas respecto a mi hoy o mi mañana, pero a la vez ha reafirmado y resaltado lo que sí que sé: Dios es un buen padre; podemos confiar en Él a pesar de nuestras circunstancias”, asegura. 

“La realidad es que aunque tengas una salud perfecta, tenemos más cosas en común de lo que parece. Ninguno de nosotros sabemos qué pasará mañana o cómo estaremos de aquí a 10 años. Nuestros días en la tierra son limitados, y tengo una oportunidad única de declarar que Dios es bueno, reconocer quién es Él, alabarlo en medio de esta circunstancia […] Es realmente desalentador encontrarse mal tantos días, y a veces me frustro con esta situación. Pero en esos momentos me acerco aun más a Dios y siento allí su presencia, gozo, paz y fuerza, lo que ha hecho que me diera cuenta de su gran suficiencia sobre mis debilidades físicas”, añade.

Aunque agradece y reconoce la ayuda y el apoyo recibidos por parte de la iglesia y de otros creyentes, también aprovecha para plantear una reflexión respecto a su situación. “Creo que, en general, dentro y fuera de la iglesia no se conoce mucho del covid persistente. Además, este tipo de enfermedades a veces tienen el plus de que físicamente puede parecer que estás estupenda, y por dentro te encuentras fatal. A veces me he maquillado y arreglado con todo mi esfuerzo y he encontrado a alguien y me ha dicho: ‘Se te ve estupenda. Ya debes estar curada’. Este tipo de situación me ha hecho reflexionar mucho sobre el hecho de que, quizá, mucha gente que conozco y que físicamente parecen estar bien, en realidad están luchando con enfermedades crónicas. A veces es fácil dejar de orar cuando el aspecto de una persona no está destrozado. Me he dado cuenta que el entendimiento de este tipo de enfermedades, la compasión y el acompañamiento son algo crucial”, matiza. Y añade: “También esta situación me ha enseñado a estar aun más agradecida de cosas que daba por hecho, como caminar, poder respirar, poder leer, poder tener la energía para poder dar un paseo, tener la energía para poder ducharme sola, para poder ver a mis familiares o poder dormir una noche entera sin dolor. Son cosas que daba por hecho y ahora veo más que nunca que cada una de las pequeñas cosas que mi cuerpo es capaz de hacer es un regalo de Dios, y lo aprecio muchísimo más”, remarca.

Quizá, sobre todo, corresponda considerar como lo más conveniente la visión que ha desarrollado su marido, Chris, durante todo este proceso. “Buscamos de forma activa soluciones y hacemos todo lo que podemos para vivir de forma saludable a través de nuestra alimentación, nuestro descanso, nuestro ejercicio físico, nuestras relaciones y nuestro entretenimiento. Y aún así, muchas veces lo más amoroso que podemos hacer como cristianos es acompañar a los otros en su sufrimiento, sentarnos pacientemente a su lado y escucharles, orar por ellos, relacionarnos con su dolor y llorar su pérdida, sin ofrecer un montón de consejos y soluciones, sino simplemente diciendo que sentimos aquello por lo que están pasando”, asegura.[/text]

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