Una gesta a nado a favor de los afectados de ELA

El nadador vasco Jaime Caballero recorrió a nado 20 kilómetros de la Ría de Pontevedra para dar a conocer la situación de los afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que afecta a 4.000 personas en España, entre ellos el evangélico Francisco Otero. Él y su mujer, Dámaris Dominguez, mostraron su apoyo desde la Asociación AGAELA y estuvieron presentes para recibir a Caballero en Pontevedra.

@MULT#IZQ#46155@Cuenta Dámaris en una reciente entrevista en Protestante Digital que una de las principales necesidades de los afectados de ELA es que las personas se acuerden de ellos, de su situación. Es por eso que intentan hacerse notar de distintas formas en la sociedad.

En este caso, contaron con la ayuda de la Asociación Siempre Adelante, formada en País Vasco y que apoya e intenta recaudar fondos para la investigación sobre esta extraña enfermedad sin cura que va limitando la movilidad de quienes la padecen progresivamente. En este caso, los fondos recaudados se destinarían a dos facetas: investigación (Augie's quest) y cuidados paliativos (Adela).

HAZAÑAS SOLIDARIAS
En el caso del nadador Jaime Caballero, él mismo cuenta en su web que “un tío muy querido” falleció a causa de ELA. Es por eso que desde entonces, los “retos” que se propone tienen este claro matiz solidario y de dar notoriedad a los afectados por la enfermedad.

Una de las últimas gestas deportivas de Caballero fue cruzar el mítico Lago Ness sin neopreno ni aletas (hazaña que recogió Marca). Y este pasado domingo ha completado en Galicia una hazaña similar: atravesar casi toda la ría a nado, comenzando en Cabo Udra y terminando su recorrido en la ciudad de Pontevedra.


Al finalizar la travesía, Caballero se saludó con Fran Otero. Y hablaron, porque Otero es uno de los pocos que dispone del Iriscom, un costoso aparato que permite comunicarse a través del movimiento ocular, uno de los pocos músculos que no se ve afectado por la ELA. El presidente de AGAELA explicó su situación.

“En España somos unos 4.000, en Galicia unos 300 -comenzó- pero esta cifra es estable, ya que aunque se diagnostican unos tres casos diarios, también fallecen el mismo número de enfermos”. Sin embargo, lo más cruel es que “conservas tus facultades mentales y sientes que tu cuerpo está encerrado en una cárcel”, explicó.

Por su parte, Caballero explicó que “tengo suerte de poder nadar, estoy muy comprometido con la causa y creo que todos deberíamos hacer algo al respecto”. Y aseguró que nadar “es el único instrumento que tengo para ayudarlos y seguiré dedicando mi esfuerzo y dinero a la asociación de enfermos de ELA”.

EN BUSCA DE SOLUCIONES
A pesar de todo, hay ventanas que se abren al exterior. Una es Internet, donde Fran está muy activo. Otra, indispensable para el desarrollo de la primera, es el Iriscom. Los afectados recibieron hace unas semanas un comunicado de la Xunta en el que se denegaba la catalogación del mismo como producto sanitario. Están en esa lucha.

Dámaris explica que todos los actos que programan desde AGAELA tienen la intención de luchar contra “la incomunicación”, quizá uno de los peores males de esta enfermedad y que se podría solucionar con más ayudas y fondos. “Fran quiere conseguir cubrir la compra de dos dispositivos de comunicación. Con tres iniciativas que se han hecho con la asociación pudimos comprar los dispositivos”, cuenta la esposa de Fran.

Es difícil que la ELA cuente con el apoyo institucional que merecería. “Igual que se diagnostican casos, están falleciendo dos al día -explica Dámaris-. Hay una elevada incidencia en fallecimientos. Nunca tendremos un número elevado de enfermos para ser tenidos en cuenta. Además de ser una enfermedad mortal y aislante, no tiene número. Por eso es necesario amplificar el mensaje de que existe”.

CRUZANDO EL LAGO NESS A DIARIO

La situación de un enfermo de ELA es muy dura para los que la padecen y para quienes le acompañan, una gesta comparable a atravesar el Lago Ness a diario. En el caso de Dámaris y Fran, ellos explican que su perseverancia se basa en su fe en Dios y su soberanía.

Dámaris hace un paralelismo con las gestas deportivas del nadador Jaime Caballero. “Jaime va con un barco guía. Para nosotros, la referencia es Jesús. La mayoría de nosotros no querríamos muchas de las cosas que nos vienen, y menos cuando viene una enfermedad. Además en el barco van sus compañeros, preocupados de su estado, sus fuerzas, su esfuerzo. Que alguien desde allí te anime es importante. Y igual cuando nos preguntamos al Señor y le decimos “no puedo”. Uno tiene que confiar en el equipo que tiene, para llegar a una meta al final de la vida”.

La clave está en “la fe y confianza total en Dios, sabiendo que él estaba detrás de algo que no entendíamos”. Dámaris explica que Fran siempre “ha sido un testimonio de calma. A día de hoy, el siempre está tranquilo. Confía que estará aquí hasta que Dios quiera, asumiendo que alguien te guía”.

Igual de admirable que la lucha personal es lo que Fran Otero está haciendo desde la asociación por otros enfermos como él. “Después de dieciséis años sigue llevando una vida activa en cuanto a relaciones. Él está siendo una ayuda para muchos”, cuenta Dámaris. Su lucha no es en vano.