La ELA, más allá del cubo de agua helada

La ELA, esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neurológica crónica y degenerativa, sin cura, ha alcanzado una visibilidad inesperada gracias a la campaña del cubo de agua helada (#cubohELAdo, ice bucket challenge), que comenzó en Estados Unidos y se extiende por todo el mundo con gran fuerza mediática. Pero, ¿qué es la esclerosis lateral amiotrófica?

Hasta hace pocas semanas era una de tantas patologías desconocidas (salvo el caso de Stephen Hawking). Ahora, con mayor o menor profundidad, está en boca de tanta gente. El neurólogo Jesús Mora, jefe de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III-La Paz de Madrid, ha hablado para aportar conocimientos sobre esta enfermedad.

En España hay alrededor de 3.000 personas con ELA y se estima que 30.000 personas más en España la sufrirán a lo largo de su vida. Su causa se desconoce, pero es posible que su causa sea una combinación de predisposición genética y factores externos. "Estadísticamente la ELA se da más en personas mayores, pero cada vez estamos viendo pacientes más jóvenes e incluso en la veintena", informa el experto.

Esta enfermedad afecta a las células nerviosas y causa debilidad y atrofia progresiva de los músculos voluntarios, encargados de accionar los brazos, la garganta y los músculos respiratorios, entre otros, mientras que el intelecto se mantiene totalmente intacto.

Precisamente la campaña del cubo de agua helada intenta reproducir o recordar parcialmente los síntomas iniciales de la enfermedad, en la que los músculos comienzan a sentirse agarrotados y con una respuesta reducida al deseo de moverlos.

TRATAMIENTO
Aunque cada caso es diferente, el promedio de vida de los pacientes de ELA se sitúa en torno a 3,5 años; hasta un 20% llega a sobrevivir cinco años y menos de un 9% superan los 10, aclara el especialista.

El tratamiento es sintomático y multidisciplinario; se realizan gastrostomías que permiten una mejor ingesta de alimentos y hay aparatos de ventilación mecánica para las dificultades para respirar cuando aparecen. La fisioterapia permanente retrasa la atrofia de los músculos, expone Jesús Mora.

En estos momentos —explica el neurólogo— solo hay un medicamento que aumenta la supervivencia de los pacientes en unos pocos meses, pero no impide la progresión degenerativa. Los costes de investigación son muy altos, poco cubiertos por la Sanidad pública, y los donativos de la campaña ayudarán mucho en los mismos.