Cuando la enfermedad golpea la carga cae sobre la familia por tiempo indefinido. El o los cuidadores viven un limbo social y legal que aumenta tras fallecer el ser querido.
Según datos de Alzheimer’s Disease International, actualmente hay 46 millones de personas en el mundo que sufren algún tipo de demencia relacionada con esta enfermedad, una cifra que podría alcanzar los 75 millones en 2030 y los 130 millones en 2050.
En España, las cifras del Alzheimer rondan el millón y medio de pacientes, con lo que el número de perjudicados por esta patología degenerativa entre enfermos, familiares- golpea en torno a 6 millones de personas.
Suele ser un miembro de la familia del enfermo quien asume su cuidado en el 80% de las ocasiones. Esto implica un cuidado absoluto que, en la mayoría de las ocasiones, lleva al cuidador a sufrir depresión, aislarse y sufrir exclusión social una vez fallece su ser querido. Ya que ser cuidador es incompatible con la vida laboral.
El primer abismo ante el que se sitúan los cuidadores es el desconocimiento del alcance de la enfermedad. Con el paso de los años, pesan más las dudas sobre su futuro: ¿Qué va a pasar cuando quiera reincorporarme a la vida laboral? Y, si toca jubilarme, ¿qué pensión me quedará?.
Los cuidadores principales no cuentan con apoyos. Un cuidador profesional tiene sus horas de trabajo, pero un cuidador familiar, el que siempre se queda de guardia, trabaja siempre, un número infinito de horas.
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