Estamos afectados por la más terrible de las enfermedades, se llama pecado y nos conduce a la muerte eterna. Pero hay una gran salida, se llama Jesús.
¡Qué dulce es aprender el amor del Salvador cuando nadie más nos ama! Cuando los amigos huyen, ¡qué bendito es ver que el Salvador no nos abandona, sino que nos mantiene y nos retiene, nos aferra a nosotros y no nos deja ir!
Charles Spurgeon
“Un buen personaje es la mejor lápida. Aquellos que te amaron y fueron ayudados por ti te recordarán cuando los nomeolvides se hayan marchitado. Talla tu nombre en corazones, no en mármol”
Charles Spurgeon
Alba Parejo es de Castelldefels, tiene 16 años y hace unos años ganó un concurso de belleza para convertirse en la imagen de un centro comercial de su pueblo, Anec Bleu. Hasta aquí la historia no tiene nada de especial, pero la cosa cambia al añadir un dato más a la biografía de la protagonista: tiene más de 500 lunares en la piel y un Nevus Congénito Gigante.
Se trata de una anomalía, aunque popularmente se la llame enfermedad, que se manifiesta en forma de mancha que se extiende por el cuerpo. Es muy llamativa y la persona que la tiene difícilmente pasa desapercibida, sobre todo teniendo en cuenta que es muy poco frecuente.
“Hay sitios que dicen que la sufre una de cada 500 mil personas, otros cada 10.000… depende de la fuente que consultes. Pero es muy rara porque, en sí, la anomalía varía mucho. Te puedes encontrar a alguien que tenga la mancha en el cuello y no tenga ningún lunar en su cuerpo o como yo, que la he tenido en medio cuerpo y además estoy llena de lunares”.
En una sociedad en la que, pese al trabajo de concienciación que se trata de hacer, el ideal de belleza canónica ejerce una presión muy grande en los individuos, tener una peculiaridad como la de Alba no hace la vida fácil. Y menos cuando se llega a la preadolescencia, cuando la aceptación de los demás es una preocupación vital.
Refiriéndose a esta época, la entrevistada cuenta anécdotas como la del chico que le dijo: “No le vuelvas a enseñar la espalda a nadie, que nadie quiere una novia deforme” o comentarios de gente que por la calle le decía que si se pintaba.
El cuerpo de Alba está lleno de cicatrices. Cuando ella nació aún se consideraba que el nevus era prácticamente un cáncer de piel, así que los médicos intentaron quitárselo. Se sometió a 30 operaciones que le dejaron sin sensibilidad en la espalda y cicatrices en las zonas cercanas.
Según la medicina fue avanzando en la investigación de la anomalía se descubrió que no era para tanto, es casi más una cuestión estética; aunque sí existe el riesgo de desarrollar un cáncer de piel. Si te estás exponiendo al sol y los lunares son tumores benignos, el paso a maligno es muy pequeño.
Antes de presentarse al concurso del centro comercial, Alba ya había empezado un trabajo de visibilización de la anomalía a través de las redes sociales. “Estaba en Twitter en julio y se hizo muy viral el hashtag #liberándonos. Decidí unirme yo también, mostrando a mis 100 seguidores de ese momento cómo era yo. Porque mi nevus no se ve todo el rato. La gente solo ve los lunares cuando llevo pantalones, por ejemplo”.
Sus imágenes tuvieron una gran repercusión: 150.000 visualizaciones, más de 1.000 Me gusta y retuits, y numerosos comentarios de apoyo. Después de ese impulso, cuando vio el cartel del concurso pensó “por participar no pasa nada”.
Alba consiguió posicionarse entre los diez finalistas de la competición, que terminaba con una gala para escoger al ganador. Cuando le preguntaron delante del público asistente que por qué quería convertirse en la imagen del centro comercial, contó brevemente su historia y ganó.
Lo que vino después fue aún más frenético: sus acciones tomaron dimensión internacional, especialmente después de que el periódico británico Daily Mail publicase un artículo sobre ella. El periodista que lo escribió contactó con ella después de encontrarla siguiendo los hashtags y se interesó por su caso.
“En tres días gané como 700 seguidores en Instagram, Facebook y Twitter. Me hace gracia porque, de repente, me habla gente de Rusia, de Indonesia… cosas que me pregunto que cómo pueden estar pasando. Me envían artículos de sus países, de repente ha salido en Turquía, en Estados Unidos…y yo no me lo puedo creer, está pasando todo muy rápido”.
“A mi lo que me gustaría es vivir hablando con la gente de cara al público. Lo de ser modelo es más por dar a conocer la enfermedad y ser un ejemplo que al mero hecho de serlo. Quiero estudiar algo como educación social, relaciones internacionales o relaciones públicas”.
Por ahora, Alba sigue con su trabajo de visibilización, empoderada después de los años: “Si estoy por la calle me gusta enseñar mis cicatrices para que, desde un primer momento, se sepa como yo. Porque es una parte de mi y eso ha afectado a cómo soy mentalmente. Si no aceptas eso, entonces no tienes nada que hacer conmigo”.
La decisión de coger las riendas de su autoestima fue acompañada de los primeros amores, algunos de los cuales supusieron una decepción. “A un chico le enseñé la espalda, más de la mitad de la cual tengo cicatrizada, y me dijo que no se la enseñara a nadie porque nadie querría una novia deforme”, explica Parejo. “Era un momento de vulnerabilidad porque estás mostrando una parte tuya que te incomoda y porque no te esperas que alguien al que le gustas te dirá esto. Duele mucho.”
Cuando conocí la historia de Alba, inmediatamente me vino al corazón el recuerdo añorado de alguien a quien quise mucho, era unos años más joven que yo, pero teníamos una gran amistad, era hermano en la fe y buen amigo para nosotros. Juntos pasamos momentos inolvidables de amistad, juventud… hasta que llegó la ELA, nunca lo vi quejarse, ¡nunca! A pesar del deterioro que la enfermedad suponía. Fran Otero decidió ayudar a los demás de mil maneras y diferentes formas, creó la asociación AGAELA, y llegó a ser muy conocido ganando diferentes reconocimiemtos; además de ayudar a otros de mil modos, hasta que después de más años que lo que se esperaba, muchos más, le daban un año de vida, partió con el Señor.
Llevo días meditando en este tema, y por alguna razón mi mente no podía dejar de pensar en nuestro Fran Otero, y mezclarlo con lo de Alba y aquí podría añadir personajes bíblicos como el ciego Bartimeo, los 10 leprosos, la mujer que tocó por detrás el borde del manto de Jesús, o una mujer de la que Jesús liberó de cosas impresionantes y desde ahí su amor a Jesús fue incondicional; incluso, sin tener nada que ver, el tremendo hombre de Gadara que tras una tremenda liberación por parte de Jesús y queriendo seguirlo, escuchó las palabras lapidarias e inolvidables… “Vé y cuenta lo que Dios ha hecho contigo”.
Alba tiene una enfermedad y un problema estético enorme al que supo enfrentarse con valentía; nuestro querido Fran decidió no amargarse debido a su ELA, sino ayudar a los más desfavorecidos que él y así sentirse muy útil.
¿Y tú y yo? Tal vez el Señor no nos haya dado una prueba física de un tamaño gigante, o sí; pero todos estamos afectados por la más terrible de las enfermedades, se llama pecado y nos conduce a la muerte eterna. Pero hay una gran salida, se llama Jesús, entrar por “la puerta estrecha” y recibir el amor de Dios al pie de la cruz del Calvario. Tal vez haya problemas y sufrimientos que tengamos que llevar de por vida, pero todo cambiará para siempre; porque...
“El Señor te bendiga y te guarde;
el Señor te mire con agrado
y te extienda su amor;
el Señor te muestre su favor
y te conceda la paz”.
Números 6:24-26
“Yo les he dicho estas cosas para que en mí hallen paz. En este mundo afrontarán aflicciones, pero ¡anímense! Yo he vencido al mundo”.
Juan 16:33
“La paz les dejo; mi paz les doy. Yo no se la doy a ustedes como la da el mundo. No se angustien ni se acobarden”.
Juan 14:27
Y porque…
“Todo lo puedo en Cristo que me fortalece”.
Filipenses 4:13
Y pese a todo y a tanto, ¡soy feliz con mi Señor!.
Fuentes:
La Vanguardia.com
Alejandra Palés
Carmen López Álvarez
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