“Nuestro hijo es una especial bendición de Dios”

El día 21 de marzo el mundo recuerda a los afectados por el síndrome de Down en su día internacional. Se trata de un trastorno genético que afecta a unas 36.000 personas en España, pero todavía para muchos siguen siendo casi invisibles.

“La pasada semana se han celebrado actividades y en los últimos años ha mejorado la perspectiva social de los que tienen este trastorno”, dice Rubén Lugilde a Protestante Digital. Rubén colabora con la Asociación Down Salamanca desde hace once años, cuando nació su hijo Samuel, afectado por esta alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra que se conoce como síndrome de Down.

Aunque una vez al año la sociedad les dedique algo más de atención, la situación no es de una normalización completa. “Todavía falta mucho para asumirlo con normalidad. Lo que se percibe en España es un rechazo, porque cada vez nacen menos niños con Síndrome de Down”, apunta Rubén.

Por eso siguen siendo necesarias las campañas de sensibilización. Rubén, junto a compañeros de la Asociación Down Salamanca, estuvo en un stand repartiendo información en un centro comercial de la ciudad. “Salimos para darnos a conocer, también para captar algún socio que pueda colaborar”, cuenta Rubén, pero la realidad es que “aunque algunos se acercan y preguntan, son muchos más los que pasan de largo”.

DEDICACIÓN ESPECIAL
Para Rubén hablar del síndrome de Down es hacerlo de algo cotidiano. Así, el día a día familiar lo describe como “lleno de normalidad, como cualquier familia con tres hijos en edad escolar”. Pero por otro lado, “un hijo con una necesidad especial necesita una dedicación especial”.

La familia entera se vuelca en acompañar a Samuel en esas necesidades especiales. “Él necesita atención para su educación, su salud... Lo que en otros hijos son etapas que se van sucediendo con relativa facilidad, con Samuel cada paso implica una lucha, sea con instituciones o con personas”.

Pero lo que mejor describe ese día a día para Rubén es “que lo vivimos con felicidad, porque realmente podemos disfrutar las bendiciones especiales que acompañan a tener un niño especial”.

APRENDER DE LOS DESAFÍOS
@MULT#DER#50249@Rubén Lugilde es evangélico. Su fe en Dios le ayuda en ese día a día con Samuel, que es para él “un regalo que viene de Dios”. Eso no quiere decir que no haya luchas o dudas. “Como creyente, cuando te ocurren cosas así, cuesta. Fue difícil recibir la noticia y ajustar lo que te ha ocurrido. Te preguntas por qué lo permite Dios y qué propósitos tiene. Pero gracias a Él pudimos ser conscientes de su cuidado y amor providencial, y reconocer que esta circunstancia Dios la ha puesto en nuestras vidas”.

La perspectiva de Rubén descansa en la seguridad del propósito de un Dios que es amor. “Hay dificultades y luchas, pero lo que aprendes en la vida y de Dios al afrontar estos retos no los aprenderías de otra manera”, explica.

FAMILIAS QUE SE APOYAN
Para asumir esta situación Rubén destaca la ayuda que como familia han recibido. Por una parte está “la familia de la fe, la iglesia”. Ellos se congregan en una iglesia evangélica en Salamanca, donde recibieron “desde el primer momento el apoyo, amor, oraciones” de los fieles. La comunidad acogió a Samuel “con normalidad, en el sentido de que es un niño más en la iglesia, aunque es un niño especialmente querido”.

La otra “familia” la conforman todos los que, como ellos, cuentan entre sus miembros a algún afectado por el síndrome de Down. En la Asociación Down de Salamanca encontraron un apoyo que ahora ellos, desde su experiencia, también ofrecen a otros.

“Intentamos dar apoyo a las familias: por ejemplo, en el protocolo de primera noticia, el proceso inicial de que vas a tener o ha nacido un niño con Síndrome de Down, así como asesorar a las familias en las etapas que se van pasando”, cuenta Rubén. “Además intentamos suplir las necesidades especiales que tienen nuestros niños, supliendo las carencias de muchos servicios sociales. No se suplen todas las necesidades, así que desde nuestras asociaciones, que están sobre todo autofinanciadas, intentamos apoyarnos”.

NECESIDADES ESPECÍFICAS
Rubén Lugilde admite que son muchas las necesidades que hay que cubrir. Básicamente se refiere al desarrollo personal del afectado por síndrome de Down al enfrentar un mundo complejo. “Cuando estamos en la etapa escolar haría falta una mayor atención, más disponibilidad de profesionales y personal de apoyo – reflexiona este padre cuya profesión es profesor de instituto - . En otras etapas, llega la necesidad “de tener formación pre-laboral, lugares para su formación y para su integración laboral”. Ya al llegar a la etapa adulta se presenta el reto de fomentar su autonomía. No hay fórmulas, sino sólo constancia y seguimiento “a medida que avanzan en la vida”.

Pero ¿qué se puede hacer para ayudar a este colectivo? Desde la perspectiva de Rubén, como anciano de una iglesia local, sería positivo mostrar un acercamiento sincero y de respeto hacia los discapacitados. “No es un ámbito en el que (los evangélicos) nos hayamos centrado en nuestra labor social. Quizá porque la discapacidad es muy heterogénea y es muy difícil de atender”.

Sin embargo, “con relativa facilidad podríamos fortalecer los vínculos con lo que tenemos más cerca – apunta Rubén -. Seguro que cerca de nuestras iglesias y de nuestras familias hay asociaciones de discapacitados con los que podemos colaborar. Cuando realizamos actividades culturales podemos acercarnos y pensar en estos colectivos para hacerlos partícipes y si podemos apoyarles con, por ejemplo, conciertos benéficos”.

Además “como creyentes, (podemos) transmitir el máximo respeto. Nunca la pena, sino el respeto porque creemos en la dignidad de los seres humanos como seres creados a imagen de Dios y deberíamos ser los primeros en mostrar nuestro respeto y nuestro amor a estos colectivos”.

CADA VEZ MENOS
En los últimos años las cifras de afectados por síndrome de Down han descendido drásticamente. Dice Rubén que “se ha pasado de unos 14,5 de cada 10.000 a un 6 de cada 10.000. Eso muestra que hay más sensibilización pero sobre todo hay una huida, un rechazo a sobrellevar cualquier discapacidad”.

Evidentemente, esto se debe al diagnóstico prenatal. Las estadísticas muestran que “casi el 100% de las mujeres que recibían este diagnóstico prenatal deciden abortar”. Para Rubén se trata de “un tema ético que, desde la asociación que pertenezco, diríamos: conócelos. Conoce a los niños”. Porque “no es una tragedia lo que te va a ocurrir. Tenemos que quitar esa ignorancia que hay hacia el síndrome”. Además, desde una perspectiva humana, podemos “recibir la vida que viene de parte de Dios. El aborto no es una opción, sino que es crear un problema aún mayor que el que venía”.

Finalmente, Rubén pide sólo una cosa: “que las personas se acerquen a conocer las asociaciones y las personas con síndrome de Down. Y que no se les queden mirando como curiosidades, sino que piensen en cómo normalizar e integrar a estas personas” sabiendo que el camino de la integración depende de todos.