La ‘Teoría del todo’ española

La historia de un hombre al que le quedaba un año de vida hace diecinueve y la de una mujer que lleva todos esos a su lado. Ya les adelanto el final: acaba bien. Son felices.

«Acabábamos de tener a Claudia, nuestra hija. Ella tenía tres meses. Empezamos a notar que Fran tenía un poco de debilidad muscular. A veces se caía porque no era capaz de sortear algunos obstáculos como un simple bordillo» Ahí arranca el “Hasta el infinito” de Dámaris.

Cuando a Fran le diagnosticaron ELA, esa enfermedad era un gran fantasma «Me fui a la biblioteca a leer y leer para saber a qué nos enfrentábamos», cuenta nuestra propia Jane Wilde. Hacía cuatro años que se habían casado así que decidieron hacer lo que siempre habían hecho: tomar las decisiones juntos.

«Claudia era muy pequeña y yo tenía que dedicarle tiempo a ella y a Fran. A partes iguales. Me di cuenta de que nos quedaba muy poco para disfrutar de esa familia que acabábamos de crear. A Fran se le iba la vida».

PEQUEÑOS OBJETIVOS

La hoja del calendario estaba en enero de 1996 y el neurólogo les dijo que a él solo le quedaba un año. La vida comenzó a pasar de forma vertiginosa. Dámaris decidió dejar de trabajar. Sabía que tenía que aprovechar esos meses. Yo me preguntaba cómo miras al futuro sabiendo que esa palabra, futuro, es tan pequeña. Qué piensas al levantarte cada día.

Entonces me encontré con esta respuesta: «Nos marcábamos pequeños objetivos. El primero, ver como Claudia cumplía un año. En ese momento de emoción en el que apagas la vela Es cuando dices: ojalá podamos ver cómo cumple dos años. Llegamos al segundo cumpleaños y volvimos a pedir: soplar la vela del tres. Y así fuimos pidiendo, cumpleaños a cumpleaños».

Uno de los peores momentos de esta historia real de película llegó cuando ya habían celebrado ocho cumpleaños. «Entonces un día me di cuenta que se iba. Estábamos solos y no se despertaba. Nunca habíamos hablado de lo que podría pasar. De si llegado el momento había que prolongar la vida o poner fin a la lucha. Éramos muy jóvenes, yo tenía 28 años y Fran 31».

La escena que viene ahora sería esa en la que en el cine se nos cortaría la respiración. Los dos en urgencias, ella al lado de su cama, cogidos de la mano. Fue él quien tomó la decisión: Sí quiero seguir luchando, quiero la traqueotomía. «Y yo decidí seguir siendo su compañera. La misma que había sido hasta el momento del diagnóstico».

Entonces Claudia ya tenía nueve años y comenzó lo más duro. Había que cambiarlo todo. Estar 24 horas al día al lado de Fran. «Pero fuimos valientes, asumimos el reto con todas las dificultades. Iban pasando los meses y nos íbamos dando cuenta de que lo que antes era cuesta arriba se convertía en algo normal para nosotros».

Dicen que el resumen de su vida es la normalidad. Y, la verdad, es que nunca pensé que una palabra tan básica pudiera definir algo tan increíble. «Cuando he tenido momentos de debilidad, me he visto desbordada, he perdido la calma? Al levantar la mirada y ver a Fran, ver que seguía luchando sin perder la sonrisa... Entonces, no te queda otra que estar a la altura».

Y así es como lograron irse de viaje por primera vez, llevaron a Claudia a PortAventura. También se fueron a Ibiza. «Eso sí que fue una locura», dice Dámaris mientras Fran no deja de reírse. «Tuvimos que pedir autorización en cada comunidad por la que pasábamos por si alguno de los equipos de Fran fallaba. No puede estar ni un momento sin ventilación».

Así fue como un día en Lisboa hasta interrumpieron el teleférico para que pudieran subir. Y como, otra vez,  tuvieron que parar un rally. «Lo montamos en un coche y yo iba como podía detrás agarrándole la cabeza y, de repente, se desconectó la ventilación. Así que el piloto paró en medio de la pista y yo salté para volver a conectarla».

Justo en este momento de la entrevista Fran quiere decirme algo y Claudia va letra por letra descifrándomelo: «Todavía no me han dejado tirarme en paracaídas», me dice con una sonrisa.

¿Y ahora qué? «Pues  a su lado, hasta el final. Yo lo que quiero es esto. No me pregunto si podría tener otra vida. Nunca. La enfermedad está aquí. La hemos dejado estar ahí. Somos un equipo. Él es el compañero que siempre fue. Eso no ha cambiado. Se ha modificado el contexto pero la esencia es la misma».

Ahora ellos se sienten retados a pelear todavía más. «Hay que conseguir que la investigación avance porque en estos diecinueve años no se ha conseguido nada. Para nosotros puede que no llegue. Pero hemos aprendido mucho».

Claudia ya tiene diecinueve años. Los dos, juntos, fueron a su graduación. «Un día, cuando yo no me lo esperaba, Fran me dijo: soy feliz. Y yo pienso? pues ya está.  No me queda ninguna duda de que hemos hecho lo correcto».

Lea aquí la entrevista de Uxía Rodríguez a Dámaris Domínguez y Fran Otero publicada en La Voz de Galicia.